¿Qué es el trastorno desintegrativo infantil, su tratamiento y síntomas?

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El trastorno desintegrativo infantil, también conocido como síndrome de Heller o psicosis desintegrativa, es un trastorno poco común. Esta condición afecta a niños mayores de tres años o al menos dos años de desarrollo sin problemas. Este trastorno también se asocia con actividad convulsiva y, al menos en la mitad de los casos, se presentan resultados anormales de EEG. El EEG o electroencefalografía es un método para registrar la actividad eléctrica en el cerebro.

El trastorno desintegrativo infantil o CDD para abreviar se incluye en los trastornos del espectro autista. Nuevas descripciones debido a una mejor comprensión del autismo han llevado a un mejor diagnóstico de los trastornos del espectro. Estos avances en la comprensión de los trastornos del espectro autista han llevado a que los siguientes trastornos se incluyan en el grupo de trastornos del espectro autista:

• Trastorno autista: el autismo es un trastorno que causa problemas con la interacción social, se caracteriza por comportamientos repetitivos y causa problemas de comunicación.
• Síndrome de Asperger: trastorno del desarrollo del cerebro que se caracteriza por problemas de comportamiento, habilidades sociales y coordinación.
• Trastorno generalizado del desarrollo: trastorno que se caracteriza por evitar el contacto visual, problemas para controlar las emociones, un tono de voz alto o plano, problemas para comunicar pensamientos a través del lenguaje y comportamientos repetitivos.
• Trastorno de desintegración infantil: un trastorno caracterizado por la pérdida de las habilidades de desarrollo logradas que se produce después de los tres años de edad.

Los síntomas de la CDD son severos y obvios, y los investigadores aún están buscando la causa de este trastorno. Los niños con este trastorno se desarrollan normalmente; alcanzan los hitos normales de desarrollo, luego, en algún momento después de los tres años, comienzan a perder las habilidades que ya han logrado. Un niño puede perder la habilidad del lenguaje o perder la habilidad de comunicarse efectivamente. Los niños con este trastorno sufren una reversión repentina de las habilidades sociales, motoras y del lenguaje.

Antes de la investigación moderna sobre la CDD, se pensaba que este trastorno era un trastorno médico con causas médicas identificables. Finalmente, los investigadores se dieron cuenta de que la misma causa médica o neurológica no siempre causa la CDD. La causa es difícil de alcanzar, los síntomas de este trastorno están bien documentados, pero no la causa real.

Los síntomas del trastorno desintegrativo infantil

Los síntomas del trastorno desintegrativo infantil giran en torno a la pérdida de las habilidades adquiridas. Los síntomas se vuelven obvios a los tres años o después de que el niño ha aprendido a hablar, caminar, comer sin ayuda y usar el orinalito. Los síntomas pueden volverse severos y son comunes las convulsiones y los EEG anormales. Aunque el trastorno suele aparecer entre los tres y los cuatro años, puede ocurrir hasta los diez años.

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La siguiente es una lista de síntomas del trastorno desintegrativo infantil:

• Pérdida de la capacidad de hablar o comunicarse de manera eficaz.
• Pérdida de habilidades sociales, incapacidad para interactuar con los demás, parecer ignorar a los demás
• Ya no comunica necesidades como el hambre, la fatiga o el agua.
• Irritabilidad
• Ya no puedo controlar las emociones
• Pérdida de la capacidad de caminar.
• Pérdida de la capacidad de comprender el idioma.
• Pérdida de coordinación ojo-mano

Los síntomas de este trastorno pueden variar en gravedad. Un niño que ha aprendido a lavarse, cepillarse los dientes, ir al baño o alimentarse solo, y ha perdido la capacidad, son todos ejemplos de síntomas de CDD. Este es un trastorno complejo y estos síntomas pueden parecer seguir a una nueva actividad convulsiva, un período prolongado de enfermedad o aparecer de la nada.

Los síntomas de la CDD son como todos los trastornos enumerados en el trastorno del espectro autista; la principal diferencia es cómo se presentan. Un especialista debe diagnosticar esta afección mediante un análisis cuidadoso de los síntomas, el inicio y la gravedad. Aunque los síntomas de la CDD progresan con el tiempo, algunas personas progresarán más lentamente que otras.

La rareza de este trastorno dificulta dar un pronóstico exacto. Algunos niños retroceden más rápido, otros más lentamente, y el grado de regresión puede variar de un caso a otro. La investigación sobre este trastorno muestra que algunos niños pueden recuperar las habilidades perdidas, otros pueden dejar de retroceder y volver a aprender, mientras que otros continúan retrocediendo. Es importante reconocer los síntomas de la CDD lo antes posible para poder hacer un diagnóstico y comenzar la terapia.

Tratamiento de la CDD

No existe cura para la CDD, pero la intervención y la terapia tempranas son esenciales para disminuir la gravedad de los síntomas. El tratamiento para la CDD consiste en frenar la pérdida de las habilidades adquiridas y la terapia para volver a aprender lo que se ha perdido. Algunos niños responden mejor que otros, pero cada detalle cuenta. Antes de que comience el tratamiento, el niño debe ser evaluado y diagnosticado.

Las terapias son las mismas que se utilizan para el tratamiento del autismo. Se pueden usar medicamentos como los anticonvulsivos si se diagnostican las convulsiones y se pueden recetar antipsicóticos para controlar otros problemas graves de comportamiento que puedan desarrollarse. La terapia para CDD incluye:

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• Terapia con medicamentos
• Terapia de comportamiento
• Terapia ambiental

Terapia de comportamiento

La terapia conductual es un tipo de terapia que se usa para frenar la pérdida de habilidades y ayudar a volver a aprender cuando sea posible. Profesionales calificados y certificados desarrollan planes para frenar la pérdida y el reaprendizaje mediante un sistema de recompensas por el comportamiento deseado. Los terapeutas del habla, terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas tienen diferentes niveles de experiencia para brindar terapia personalizada. Un analista de comportamiento primero estudiará los comportamientos del niño y luego usará ese análisis para desarrollar un plan de atención.

Terapia ambiental

Esta terapia está diseñada para proporcionar un enriquecimiento sensorial que pueda aliviar los síntomas de la CDD. La terapia de enriquecimiento sensorial se utiliza para mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos del espectro. Un especialista desarrolla el tipo exacto de enriquecimiento sensorial para proporcionar el tipo de enriquecimiento adecuado para una experiencia personalizada. Esta terapia no está diseñada para ralentizar la pérdida de habilidades o volver a aprender las habilidades que se han perdido; está destinado a proporcionar un medio de interacción y comunicación que mejore la calidad de vida.

Cuidadores familiares y en el hogar

Los niños con este trastorno pueden responder bien a la terapia; no se sabe por qué algunos responden mejor que otros. Esta condición es rara; la investigación se basa en el número limitado de casos disponibles para estudiar. El apoyo para los padres de niños con CDD es esencial. Los grupos de apoyo para familias son un gran recurso, pueden ayudar de muchas maneras y son una fuente invaluable de comprensión e información.

Los terapeutas familiares también son un recurso invaluable para las familias de niños diagnosticados con CDD. El diagnóstico puede ser abrumador para los seres queridos, hablar con un terapeuta familiar calificado puede ayudar a todos en este momento emocional. La terapia familiar o la terapia de conversación grupal pueden brindar una salida y apoyo para todos los cambios que enfrenta la familia después del diagnóstico.

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El tratamiento para un niño con CDD también involucra a la familia. Un miembro de la familia debe aprender a lidiar con todos los cambios físicos y mentales que enfrenta su hijo. Los hermanos deben adaptarse a las nuevas rutinas, mientras los padres trabajan para adaptarse a los cambios en sus rutinas diarias. Todos los miembros de la familia deben aprender sobre el trastorno y aprender a manejar la vida con los cambios que se están produciendo.

En algún momento, la regresión que experimentan quienes padecen CDD comenzará a afectar la función corporal. Una persona con esta afección puede necesitar apoyo adicional de un médico profesional a medida que envejece. Aunque pueda parecer un largo camino, a medida que los padres y los miembros de la familia envejecen, puede resultar más difícil atender las necesidades físicas de un ser querido con CDD. Un cuidador en el hogar puede facilitar las cosas a medida que los padres envejecen, pero también pueden ser de gran ayuda para un niño pequeño.

Un cuidador en el hogar es alguien que sabe todo sobre el trastorno y está capacitado para manejar cualquier situación que surja. Esta ayuda adicional puede brindarles a los padres y otros miembros de la familia tiempo para relajarse y ocuparse de las demás demandas que la vida requiere. Un cuidador en el hogar también brinda al niño interacción con alguien que no sea un miembro de la familia; esto también puede ser terapéutico.

Otra opción de cuidado es un cuidador personal, un asistente personal. Un niño con CDD requiere supervisión y cuidado las 24 horas del día. Un cuidador personal o asistente personal es alguien que proporciona esa supervisión y atención cuando el cuidador principal no puede. Los niños con trastornos del espectro autista asisten a la escuela con ayudantes que los ayudan a llegar a clase. Dependiendo de la regresión, un niño con CDD aún puede asistir a la escuela por un período y, si el trastorno deja de progresar, puede permanecer en la escuela.

Los cuidadores, ya sea en el hogar o como asistentes personales, brindan la misma calidad de atención y supervisión que el cuidador principal. Estos profesionales brindarán esta atención en ausencia del cuidador principal o junto con el cuidador principal. Este tipo de cuidados también es beneficioso para ayudar a las personas con este trastorno a afrontar situaciones de la vida, proporcionando calidad de vida y exposición a nuevas situaciones.

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